Psykisk hälsa och delaktighet i habilitering hos barn och ungdomar med funktionshinder – ett forskningsprogram (PMH)

Psykisk hälsa och delaktighet är två aspekter av människors fungerande. Barn med funktionshinder rapporteras ha mer problem med psykisk hälsa och fler delaktighetsinskränkningar än andra barn. Ofta har psykisk hälsa och delaktighet undersökts för en diagnos eller typ av funktionsnedsättning i taget. Det antyder implicit att diagnos/funktionsnedsättning kan orsaka problemen. Flera studier visar dock att om barn med olika funktionshinder förs samman i grupper som liknar varandra i vardagsfungerande hittas få skillnader mellan barn med olika typer av funktionsnedsättning.

Kunskap behövs om vad som är diagnosspecifikt och vad som är generellt när det gäller psykiska problem för att bättre kunna utforma och anpassa åtgärder avsedda att minska problemen och öka delaktigheten. Studier visar att barn som rapporterar hög delaktighet i sin vardag också har få psykiska problem. Man kan alltså säga att delaktighet i vardagen är ett utryck för psykisk hälsa. Kunskapen om hur psykisk hälsa och delaktighet över tid är relaterade är dock liten. Det vi vet om psykisk hälsa hos barn och ungdomar med funktionshinder grundar sig framförallt på enkätundersökningar till stora grupper av svenska barn. I sådana undersökningar utesluts ofta de barn och ungdomar som har svårt att svara på enkäter, dvs barn med kognitiva och kommunikativa problem. Det finns dock ett nationellt kvalitetsregister för barn och ungdom (HabQ) där det finns information om dessa personer.

Kvalitetsregister är databaser som hälso- och sjukvård använder för att förbättra vård- och service. Genom att dokumentera barn- och ungdomars fungerande, familjen situation och de åtgärder som görs kan verksamheten följas upp och förbättras. I HabQ finns dock ingen information om barns psykiska hälsa och delaktighet och heller inte om vilka åtgärder som görs för att förbättra dessa. Om barn och ungdomar och deras familjer söks upp genom HabQ registret kan information om barnens psykiska hälsa och delaktighet samlas in och jämföras med den information om barnens funktionsnedsättningar, familjen situation och de åtgärder som gör som finns i registret. Om man anpassar hur information om barn och familjer samlas in, t ex genom att använda instrument som utformats som spel och olika typer av elektroniska plattor, kan barnens och föräldrarnas delaktighet I de interventioner som görs ökas. Genom att samarbeta med barn, föräldrar och professionella i habilitering för att anpassa kartläggningsmetoder och rutiner kan användbarheten i HabQ för det praktiska arbetet ökas.

Forskningsprogrammet har fyra delsyften:

1) Undersöka relationen mellan psykisk hälsa och delaktighet över tid för att identifiera faktorer som kan påverkas i åtgärder.

2) Undersöka hur barn och föräldrar deltar i åtgärdsprocessens olika steg i habiliteringsarbetet runt barn med funktionsnedsättning som har psykiska problem.

3) Att utveckla och utvärdera kartläggningsinstrument och rutiner som ökar delaktigheten i åtgärdsarbetet runt delaktighet och psykisk hälsa i habilitering.