Vem granskar forskarna?

Under Nürnbergrättegångarna efter andra världskrigets slut ställdes nazistiska krigsförbrytare till svars. Bland dem fanns forskare som hade använt människor, främst judar och andra personer tillhörande minoriteter och utsatta grupper, i plågsamma och ofta dödliga experiment i vetenskapens namn.

Hela krönikan som pdf Pdf, 4.6 MB.

Här hade forskare, som ska arbeta i mänsklighetens tjänst, använt människor på ett hänsynslöst sätt för att generera forskningsresultat. Rättegångarna väckte frågan: Vilka åtgärder skulle kunna garantera att detta aldrig skulle ske igen?

Forskare i Sverige åtnjuter ett stort förtroende i dag. SOM-institutets undersökning från 2020 visade att 67 procent har ett mycket eller ganska stort förtroende för forskare – att jämföra med till exempel journalister (41 procent) och politiker (33 procent). Det förtroendet är ovärderligt. Om människor inte litar på forskare kommer ingen längre att vilja delta i forskningsstudier. En bristande tillit till forskare innebär också en risk för att människor inte längre litar på forskningsresultat. Så hur kan vi slå vakt om denna tillit?

Läkare följer den över tvåtusen år gamla hippokratiska eden som bland annat innehåller stycken om att läkare inte får skada eller avslöja hemligheter om patienter. Någon motsvarande ed finns inte för forskare. Nürnbergrättegångarna väckte därför diskussioner om en gemensam forskningsetisk kod, och 1964 formulerades till slut Helsingforsdeklarationen av World Medical Association. Den innebar bland annat att forskningsdeltagares integritet ska skyddas, att de ska informeras om den aktuella studien och få möjlighet att tacka ja eller nej till att delta.

Trots detta har flera djupt oetiska forskningsprojekt uppdagats sedan dess. Vid Tuskegee-institutet i USA hölls patienter smittade med syfilis ovetande om sjukdomen. Patienterna – uteslutande svarta amerikaner – förvägrades behandling så att forskarna skulle kunna studera det utdragna och plågsamma sjukdomsförloppet. Dessa experiment pågick fram till 1972.

Ett nutida svenskt exempel är Paolo Macchiarinis experiment med transplantationer av konstgjorda luftstrupar – en behandlingsmetod som vilade på lösa grunder och delvis falska data. Vi vet idag att patienterna dog (utom en person vars tillstånd är okänt) och Macchiarini dömdes 2022 till villkorlig dom för vållande till kroppsskada. Listan på oetiska medicinska försök kan tyvärr göras lång.

I Sverige finns en rad instanser som ska förhindra oetisk forskning. Sedan 2004 granskas alla forskningsprojekt som utsätter deltagare för risker, eller som hanterar känsliga personuppgifter, av externa forskningsetiska kommittéer. Dessa samlades 2019 under Etikprövningsmyndigheten. Samma år instiftades Överklagandenämnden för etikprövning, som bland annat granskar forskningsprojekt som bedrivits utan etikprövning – något som kan leda till fängelsestraff. Dessutom finns Nämnden för prövning av oredlighet i forskning, som hanterar fall där forskare misstänks för grövre övertramp: omfattande plagiering, fabricering av data och incidenter då forskningspersoner farit illa.

Det rigorösa svenska systemet för etikprövning kan verka betryggande. Trots detta pågår just nu en intensiv diskussion på dagstidningarnas debattsidor där forskare inom samhällsvetenskap och humaniora menar att Etikprövningsmyndigheten är för strikt i sina bedömningar.

På DN Debatt beskriver fyra forskare, som studerar politikers uttalanden i massmedia och sociala medier, hur de fått instruktioner av Etikprövningsmyndighetens granskare att inhämta skriftliga godkännanden från de politiker de studerar. Forskarna påpekar att det är orimligt att tro att exempelvis Donald Trump skulle skriva under ett sådant godkännande. Ska forskare artigt behöva be makthavare om lov för att kunna granska dem?

I en debattartikel i SvD argumenterar två statsvetare för att samhällsvetenskaplig forskning inte kan prövas på samma sätt som medicinsk forskning eftersom samhällsvetare arbetar induktivt, utforskande, prövande. Medan en samhällsvetenskaplig studies syfte kan ändras över tid beroende på de upptäckter forskaren gör, utgår medicinsk forskning från på förhand tydligt formulerade hypoteser, vilket gör det enklare för en etisk kommitté att ta ställning till studiernas utformning och förväntade resultat. Dessutom påpekar statsvetarna att samhällsvetenskaplig forskning vanligtvis inte utsätter forskningsdeltagarna för någon fysisk risk, på det sätt som medicinsk forskning kan göra.

Det verkar kanske oroande att forskare inte har en samstämd syn på vad etisk forskning är och hur den ska bedrivas. Kan vi verkligen lita på forskare då? Samtidigt visar debatten att forskare bryr sig om forskningsetik – att forskningen ska vara säker för dem som deltar i en studie, samtidigt som den inte ska hindras på grund av onödig byråkrati.

Det största hotet mot etisk forskning är när debatten tystnar, den metodologiska diskussionen stagnerar, och forskare som kritiseras börjar försvara sig med: ”Vadå oetiskt? Men så här har vi forskare alltid gjort!”